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Curso académico: 2018/2019

PROGRAMA ANULADO
CURSO: Enfermedades raras: haciendo visible las enfermedades menos frecuentes
EDICIÓN:

2

DIRECTOR(ES):

MORIS DE LA TASSA GERMAN

PLAZAS DISPONIBLES:

50

DESTINATARIOS:

Estudiantes universitarios de la rama de las ciencias con interés en conocer las enfermedades menos frecuentes desde el punto de vista básico, clínico y social.
No se precisan conocimientos previos

IMPORTE DE LA MATRÍCULA:

93,00 €

FECHAS DE REALIZACIÓN:

Del 26 al 30 de agosto de 2019

PERÍODO DE MATRÍCULA

Del 6 de mayo al 14 de agosto de 2019

TIPO CURSO:

Los estudiantes de las enseñanzas adaptadas al EEES podrán solicitar el reconocimiento de créditos ECTS por la participación en esta actividad.Homologable por 2 créditos de formación permanente para el profesorado no universitario del Principado de Asturias en activo.

LUGAR DE IMPARTICIÓN:

HOSPITAL UNIVERSITARIO CENTRAL DE ASTURIAS. AULA N1-C1-103. Oviedo

OBJETIVOS:

Objetivo General:
Introducir a los diferentes estudiantes universitarios en el conocimiento de las enfermedades raras o poco frecuentes. La familiaridad con las enfermedades raras permitirá mejorar la asistencia sanitaria, fomentando el acercamiento multidisciplinar, de estas enfermedades.

Objetivos Secundarios:
Conocer el concepto de enfermedad rara.
Conocer las ayudas diagnósticas para conocer la enfermedad rara que padece un paciente con una enfermedad rara.
Desarrollar el papel de la enfermería y fisioterapia en la asistencia
en pacientes con enfermedades raras.
Fomentar el trabajo en equipo en el abordaje terapéutico de las enfermedades raras.
Analizar el impacto social de las enfermedades raras.

CONTENIDO:

El curso está orientado al reconocimiento precoz de las enfermedades raras para alcanzar una atención integral y interdisciplinar en enfermedades muy desconocidas en el ambiente sanitario. Conocer las vías de soporte social a las familias y pacientes afectados de enfermedades raras.

Se impartirán 11 clases teóricas sobre diferentes aspectos de las enfermedades raras, tanto de adultos como en niños, 2 clases prácticas donde se podrán discutir los conceptos aprendidos con diferentes modos de asistencia sanitaria de casos clínicos en pacientes adultos, pediátricos, y una última clase práctica de cómo llegar un diagnostica genético. Se realizarán dos mesas redondas para discutir aspectos cruciales de las enfermedades raras. Por último, destacar las clases del ultimo día que tratará la importancia social de este tipo de enfermedades.

BIBLIOGRAFIA:

ENFERMEDADES RARAS (2ª ED), Ed: lo que no existe, 2014

Austin CP, Cutillo CM, Lau LPL, et al.; International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). Future of Rare Diseases Research 2017-2027: An IRDiRC Perspective. Clin Transl Sci. 2018;11(1):21-27.

CRITERIOS EVALUACIÓN:

Claridad, estructura adecuada y, sobre todo, calidad del trabajo a realizar.
Trabajo: El lugar de presentación del trabajo es: Vía elctrónica: morisgerman@uniovi.es. El plazo de presentación es: Hasta el 20 de septiembre a las 23:59. La extensión del trabajo es: Documento en formato pdf (fuente: time new roman 12 con doble interlineado) con extensión entre 10 y 12 páginas.

MAS INFORMACIÓN:

Los estudiantes de las enseñanzas adaptadas al EEES podrán solicitar el reconocimiento de 1 cr. ECTS por la participación en esta actividad

MOTIVOS ANULACIÓN:

NO SE HA ALCANZADO EL MINIMO DE PLAZAS DE LA PROPUESTA

ACTIVIDADES
Lunes, 26 de agosto
15:30 16:00 Introducción al curso
  MORIS DE LA TASSA GERMAN. UNIVERSIDAD DE OVIEDO
16:00 17:00 Enfermedades raras: las enfermedades olvidadas que hay que descubrir.
  MORIS DE LA TASSA GERMAN
17:00 18:00 Enfermedades raras,¿papel integrador de Medicina Interna?
  ARGÜELLO MARTIN CARLOTA. HUCA
18:30 19:30 Principado de Asturias, ¿hay alguna enfermedad rara típicamente asturiana?
  MARGOLLES MARTINS MARIO. Consejería de Salud del Principado de Asturias
19:30 21:00 ¿Cómo incrementar el interés de la Sociedad por las enfermedades raras?
  MARGOLLES MARTINS MARIO
  MORIS DE LA TASSA GERMAN
Martes, 27 de agosto
16:00 17:00 Las enfermedades neuro-musculares como paradigma de enfermedades raras
  MORIS DE LA TASSA GERMAN
17:00 18:00 ¿Qué ocurre si las enfermedades raras afectan al pulmón?
  ENRIQUEZ RODRIGUEZ ANA ISABEL. HUCA
18:30 20:30 Discusión de Casos Clínicos de pacientes adultos con enfermedades raras
  MORIS DE LA TASSA GERMAN
Miércoles, 28 de agosto
15:30 17:00 Las enfermedades raras más frecuentes son en la infancia
  BLANCO LAGO RAQUEL. HUCA
17:00 18:00 Cuando las enfermedades raras no afectan sólo al sistema nervioso en los niños
  VIVANCO ALLENDE ANA. huca
18:30 20:30 Visita a un laboratorio de Genética Molecular en las enfermedades raras: paso indispensable para su diagnóstico
  ALVAREZ MARTINEZ MARIA VICTORIA. HOSPITAL UNIVERSITARIO CENTRAL DE OVIEDO
Jueves, 29 de agosto
15:30 16:30 ¿Que pueden ofrecer la genómica y la bioinformática en el campo de las enfermedades raras?
  VALDES MAS RAFAEL.
16:30 18:00 La enferemería y las enfermedades raras: un papel cada vez más importante
  GARCIA RODRIGUEZ MARIA DEL MAR BEGOÑA. SESPA
18:30 20:30 La fisioterapia: clave en la mejora de la función motora
  RIAÑO SUAREZ ROBERTO. UNIVERSIDAD DE OVIEDO
  VEGA MARTINEZ MARIA ANGELES. UNIVERSIDAD DE OVIEDO
Viernes, 30 de agosto
15:30 17:00 Las asociaciones en las enfermedades raras: un ejemplo a seguir.
  VAZQUEZ GONZALEZ BEATRIZ. ASEMPA
17:00 18:00 Las enfermedades raras desde dentro: la visión de la familia
  CIENFUEGOS VAZQUEZ MARTA. SESPA
18:30 20:00 El impacto social de las enfermedades raras
  CIENFUEGOS VAZQUEZ MARTA
  VAZQUEZ GONZALEZ BEATRIZ
20:00 20:30 Conclusiones del curso
  MORIS DE LA TASSA GERMAN

 

 

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