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Curso académico: 2017/2018

CURSO: Enfermedades raras: haciendo visible las enfermedades menos frecuentes
EDICIÓN:

1

DIRECTOR(ES):

MORIS DE LA TASSA GERMAN

PLAZAS DISPONIBLES:

60

DESTINATARIOS:

Estudiantes de Ciencias de la Salud sin precisar conocimientos previos

IMPORTE DE LA MATRÍCULA:

96,00 €

FECHAS DE REALIZACIÓN:

Del 10 al 14 de septiembre de 2018

PERÍODO DE MATRÍCULA

Del 30 de abril al 9 de septiembre de 2018

TIPO CURSO:

Los estudiantes de las enseñanzas adaptadas al EEES podrán solicitar el reconocimiento de créditos ECTS por la participación en esta actividad.Homologable por 2 créditos de formación permanente para el profesorado no universitario del Principado de Asturias en activo.

LUGAR DE IMPARTICIÓN:

HOSPITAL UNIVERSITARIO CENTRAL DE ASTURIAS. AULA N1-C1-103. Oviedo

OBJETIVOS:

Objetivo General:
Introducir a los diferentes estudiantes de Ciencias de la Salud en el
conocimiento de las enfermedades raras o poco frecuentes. La familiaridad con las enfermedades raras permitirá mejorar la asistencia sanitaria, tanto desde el punto de vista diagnóstico como terapéutico, de estas enfermedades.

Objetivos Secundarios:
Conocer el concepto de enfermedad rara.
Conocer el abordaje diagnóstico-terapéutico de un paciente con una enfermedad rara.
Analizar el impacto social de las enfermedades raras.

CONTENIDO:

El curso está orientado al reconocimiento precoz de las enfermedades raras para alcanzar un diagnóstico rápido y un tratamiento precoz en enfermedades muy desconocidas en el ambiente sanitario.

Se impartirán 11 clases teóricas sobre diferentes aspectos de las enfermedades raras, tanto de adultos como en niños, 2 clases prácticas donde se podrán discutir los conceptos aprendidos con diferentes modos de asistencia sanitaria de casos clínicos en pacientes adultos, pediátricos, y una última clase práctica de cómo llegar un diagnostica genético. Se realizarán dos mesas redondas para discutir aspectos cruciales de las enfermedades raras. Por último, destacar las clases del ultimo día que tratará a importancia social de este tipo de enfermedades.

BIBLIOGRAFIA:

ENFERMEDADES RARAS (2ª ED), Ed: lo que no existe, 2014

Austin CP, Cutillo CM, Lau LPL, et al.; International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). Future of Rare Diseases Research 2017-2027: An IRDiRC Perspective. Clin Transl Sci. 2018;11(1):21-27.

CRITERIOS EVALUACIÓN:

Claridad, estructura adecuada y, sobre todo, calidad del trabajo a realizar.
Trabajo: El lugar de presentación del trabajo es: Vía elctrónica: morisgerman@uniovi.es. El plazo de presentación es: Hasta el 21 de septiembre a las 23:59. La extensión del trabajo es: Documento en formato pdf (fuente: time new roman 12 con doble interlineado) con extensión entre 10 y 12 páginas.

MAS INFORMACIÓN:

Los estudiantes de las enseñanzas adaptadas al EEES, podrán solicitarel reconocimiento de 1 cr. ECTS por la participación en esta actividad.

ACTIVIDADES
Lunes, 10 de septiembre
15:30 16:00 Introducción al curso
  MORIS DE LA TASSA GERMAN. UNIVERSIDAD DE OVIEDO
16:00 17:00 Enfermedades raras: las enfermedades olvidadas que hay que descubrir.
  MORIS DE LA TASSA GERMAN
17:00 18:00 Enfermedades raras, pero, ¿cuántas son?
  MORIS DE LA TASSA GERMAN
18:30 19:30 Principado de Asturias, ¿hay alguna enfermedad rara típicamente asturiana?
  MARGOLLES MARTINS MARIO. Consejería de Salud del Principado de Asturias
19:30 21:00 ¿Cómo incrementar el interés de la Sociedad por las enfermedades raras?
  MARGOLLES MARTINS MARIO
  MORIS DE LA TASSA GERMAN
Martes, 11 de septiembre
16:00 17:00 Cuando las enfermedades raras afectan al cerebro
  MENENDEZ GONZALEZ MANUEL. UNIVERSIDAD DE OVIEDO
17:00 18:00 Las enfermedades neuro-musculares como paradigma de enfermedades raras
  RAMON CARBAJO CESAR. UNIVERSIDAD DE OVIEDO
18:30 20:30 Discusión de Casos Clínicos de pacientes adultos con enfermedades raras
  MORIS DE LA TASSA GERMAN
Miércoles, 12 de septiembre
16:00 17:00 Las enfermedades raras más frecuentes son en la infancia
  BLANCO LAGO RAQUEL. HUCA
17:00 18:00 Las enfermedades ultrarraras entre las enfermedades más raras
  MAYODORMO COLUNGA JUAN. HUCA
18:30 19:30 Consejo genético en las enfermedades raras: aconsejar es curar
  HERNANDO ACERO INES. HUCA
19:30 21:00 Discusión de Casos Clínicos de pacientes pediátricos con enfermedades raras
  BLANCO LAGO RAQUEL
  MAYODORMO COLUNGA JUAN
Jueves, 13 de septiembre
15:30 16:30 ¿Se pueden mirar al microscopio las enfermedades raras?
  FERNANDEZ VEGA IVAN. UNIVERSIDAD DE OVIEDO
16:30 17:30 La Genética Molecular en las enfermedades raras: paso indispensable para su diagnóstico
  ALVAREZ MARTINEZ MARIA VICTORIA. HOSPITAL UNIVERSITARIO CENTRAL DE OVIEDO
17:30 18:30 La biología molecular en las enfermedades raras: un caso práctico
  PEREZ FREIJE JOSE MARIA. UNIVERSIDAD DE OVIEDO
18:30 20:30 Cómo se hace un diagnóstico genético de una enfermedad rara
  ALVAREZ MARTINEZ MARIA VICTORIA
Viernes, 14 de septiembre
16:00 17:00 Las asociaciones en las enfermedades raras: un ejemplo a seguir.
  VAZQUEZ GONZALEZ BEATRIZ. ASEMPA
17:00 18:00 Las enfermedades raras desde dentro: la visión de la familia
  CIENFUEGOS VAZQUEZ MARTA. SESPA
18:30 20:00 El impacto social de las enfermedades raras
  CIENFUEGOS VAZQUEZ MARTA
  VAZQUEZ GONZALEZ BEATRIZ
20:00 20:30 Conclusiones del curso
  MORIS DE LA TASSA GERMAN

 

 

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